Kalıtsal kan hastalığı olarak öğrenilen tıp dilinde ‘Talasemi’ millet arasında ‘Akdeniz kansızlığı’ olarak öğrenilen kan hastalığı hakkında doğru öğrenilen yanlış bilgi lekeliliğini bir araya getirdik! Ağızdan ağıza gezen talasemi hastalığı hakkında yanlış bilgiler zaman zaman hastaları yanlış rehabilitasyon uygulamasına neden olabiliyor. Memorial Şişli Sağlık Kurumu Hematoloji Kısmı ’nden Uz. Dr. Şebnem İzmir Güner, “8 Mayıs Dünya Talasemi Günü” evvelinde talasemi ile alakalı doğru öğrenilen yanlışlar mevzusunda ehemmiyetli bilgiler verdi.
TALASEMİ HAKKINDA DOĞRU ÖĞRENİLEN 10 YANLIŞ
Kalıtsal bir kan hastalığı olan talasemi, Akdeniz Bölgesi ’nde yoğun olarak görülmesi nedeniyle millet arasında Akdeniz kansızlığı olarak anılıyor. Ayrıca Arap orijinli şahıslarda ve Balkan muhacirlerinde de sıkça tesadüfülen talasemi, ülkemizde takribî yüzde 2 ortamında görülüyor. Günümüzde konutluluk evveli yapılan muayeneler sayesinde hasta doğabilecek bebekler evvelden tespit etilebiliyor ve gereken ihtiyatlar alınabiliyor. Ancak buna karşın millet arasında talasemi ile alakalı kulaktan dolma bilgiler yer alıyor.
HASTALIK VE TAŞIYICI ARASINDAKİ AYRIMA DİKKAT!
Talasemi hastalığını tanımak için öncelikle hastalık ve taşıyıcılık arasındaki ayrıma dikkat edilmelidir.
Talasemi majör hastası olanların bir kısmı doğum sırasında hayatını yitirmektedir. Sağ kalanların ise ya hayat boyu kan yardımı almaları ya da tamamen iyileşmek için kemik iliği nakli olmaları gerekmektedir. Majör hastalar kemik iliği nakliyle hastalıktan tamamen kurtulabilmektedir. Taşıyıcı minör hastalar ise, kan yardımı olmadan ve kemik iliği nakline gerek kalmadan hayatlarına devam edebilmektedir.
Taşıyıcıların hayat boyu karşılaştıkları tek mesele anemi yaşamaları sonucunda sıhhatli insanlara göre daha ivedi yorulmalarıdır. Bunun yanında evlenecekleri şahısların da taşıyıcı olması gidişatında bu hastalar sıradan yolla bebek sahibi olmama mevzusunda uyarılmaktadır. Doğacak bebekte hastalık olma tehlikeyi bulunmaktadır. Bu sebeple anne ve baba adayının ikisinin birden taşıyıcı olduğu çiftlerde ancak tüp bebek usulü ile çocuk sahibi olunabilmektedir.
ÇİFTLER ARASINDA TAŞIYICILIK VARSA EVLENEBİLİR!
Konutluluk evveli yapılan testlerde, her iki çiftte de talasemi minör başka bir deyişle taşıyıcılık görülürse bu çiftler evlenebilir ancak çocuk dünyaya getirmek için genetik danışmanlık almak ve tüp bebek usulünü kullanmaları mevzusunda uyarılmaktadır.
Bu sebeple legal olarak bu tehlike göze alınmamakta, sıradan doğuma izin verilmemeye çalışılmaktadır.
Anne veya babadan sadece birinin taşıyıcı olduğu çiftlerde ise bebek taşıyıcı ya da tamamen sıhhatli doğmaktadır ki bu gidişatta çiftlerin tüp bebek yapmasına ve genetik danışmanlık almasına gerek kalmamaktadır. Doğacak bebeğin talasemi majör hastası olma olasılığı genetik olarak bulunmamaktadır.
KEMİK İLİĞİ NAKLİ OLMAYAN HASTALAR HEMATOLOJİK TAKİPLERİNİ UMURSAMAMA ETMEMELİ!
Çiftlere konutluluk evveli yapılan talasemi testlerinin legal gereklilik olmadığı daha önceki yarıyıllarda, iki taşıyıcı anne babadan hasta çocuklar doğabilmekteydi. Bu bebekler ya doğumda hayatını yitirmekte ya da kesintisiz kan yardımı alarak hayatlarını sürdürmekteydi. Bu hastalarda kemik iliği nakli olma talihinin kalmadığı, zamanının geçtiği, uygun vericinin bulunamadığı vaziyetlerde haftada 1-2 sefer olmak kaydıyla hayat boyu dışarıdan kan yardımı yapılmaktadır. Dolayısıyla kemik iliği nakli olamayan hastaların kesinlikle hematolojik takiplerinin kumpaslı olarak yapılması gerekmektedir.
Zira bedenleri yeteri kadar kan üretemez ve sık aralıklarla yapılan kan destekleri hastalarda kalp, karaciğer gibi ehemmiyetli uzuvlarda demir birikimine neden olmaktadır.
Talasemi hastalığının yanına demir yetersizliği kansızlığı ilave edilmesi aneminin daha da çoğalmasına neden olmaktadır. Taşıyıcı minör hastalar beslenme tekliflerine dikkat ederek anemiyi dengeleyebilirken talasemi majör hastalarda verilen kan desteğinin oranı artırılmaktadır.
TALASEMİ HAKKINDA DOĞRU BİLNEN 10 YANLIŞ!
1 Yanlış: Talasemi taşıyıcısıyım ilerde lösemi olabilirim.
Doğru: Talasemi, lösemi dâhil hiçbir kanser ya da değişik bir hastalığa dönüşmez.
2 Yanlış: Talasemi taşıyıcılarının hayatı sağlık kurumularda geçer.
Doğru: Taşıyıcılar senede 1-2 kere hakimiyete gitmektedir. Talasemi taşıyıcılarının hayatlarını hastalıklarına göre değiştirmeleri gerekmez. Sıradan yaşantılarına devam edebilmektedirler. Ancak talasemi majör hastaları yalnızca kemik iliği nakli olarak hastalıktan kurtulabilmektedir. Kemik iliği nakli olamayan hastalar hayat boyu kan yardımı alarak hematolojik takipte kalmaktadır.
3 Yanlış: Talasemi taşıyıcısıyım. Bu hastalığı taşımayan biriyle evlensem de çocuk sahibi olamam.
Doğru: Taşıyıcılar sıhhatli insanlarla evlendiklerinde doğacak çocuklar ya tamamen sıhhatli ya da taşıyıcı olarak doğacaktır.
Yalnızca iki taşıyıcı çift evlendiğinde çocuk hasta doğabilir. Bu sebeple bu çiftler genetik danışmanlık almalı ve tüp bebek usulüyle çocuk sahibi olmalıdır.
4 Yanlış: Talasemi taşıyıcısıyım hayat boyu beslenmeme dikkat etmeliyim.
Doğru: Taşıyıcıların yalnızca hastalığına demir yetersizliği kansızlığı ilave edilmesin diye beslenme kaidelerine dikkat etmeleri gerekir. Majör hastalarda ise kan yardımı gereklidir ve beslenmeye dikkat etmek anemiyi gidermez.
5 Yanlış: İki taşıyıcı evlenemez, evlense de asla çocuk sahibi olamaz.
Doğru: İki taşıyıcı çift evlenebilir ve tüp bebek usulüyle çocuk sahibi olabilir.
6 Yanlış: Beslenmeme dikkat ederek talasemi hastalığından kurtulabilirim.
Doğru: Talasemi majör ya da talasemi taşıyıcıları beslenmelerine dikkat ederek yalnızca hastalığın yanına demir yetersizliği kansızlığı ilave edilmemesini sağlayabilirler. Bunun dışında her iki talasemi cinsinde de beslenmeye dikkat ederek iyileşmek olası değildir.
7 Yanlış: Talasemi hastasıydım, kemik iliği nakli olup iyileştim.
İstediğim işi seçemeyeceğim.
Doğru: Talasemi majör hastaları kemik iliği nakli olup iyileştikten sonra, talasemi taşıyıcıları ise kumpaslı takipleriyle demir yetersizliği kansızlığına tutulmadığı sürece hayatlarında hiçbir şeyi kısıtlamak zorunda değildir. Yüksek efor gerektiren yarışlı sporlar haricinde spor yapabilirler ve yüksek efor gerektirmeyen tüm işleri seçebilirler.
9 Yanlış: Talasemi majör hastasıydım, kemik iliği nakli olarak iyileştim. Ancak çay gibi anemi yaptığı öğrenilen besin ve meşrubatları harcarsam hastalığım tekerrürler.
Doğru: Besin meşrubatlarla talasemi hastalığı yinelemez ya da ilerlemez. Aynı biçimde besin ve meşrubatlarla iyileşebilecek bir hastalık değildir.
10 Yanlış: Talasemi hastalığı bulaşıcıdır.
Doğru: Talaseminin hiçbir cinsi bulaşıcı değildir.
.
