Hem ebeveynler hem de çocuklar için uzun ve şiddetli bir periyot başlar. Hastaneye yatan ve uzun periyodik tedavilere maruz kalan çocuğun yaşı, içinde bulunduğu şartlar, kişiliği, hastalığın tipi ve mühleti üzere çok çeşitli etkenlere bağlı olarak ortaya çıkacak sorunlar farklılaşır. En temelde hem çocuklar hem de ebeveynler emsal kademelerden geçerler. Aileler çocuklarının fizikî ve duygusal meseleleri olmaksızın büyüyeceğini ve gelişeceğini ümit ederler.
Kronik bir hastalık birçok açıdan bu sağlıklı gelişme sürecini tesirler. Hayal kırıklığı bazen yas biçiminde uzun yıllar devam edebilir.
Ailede kronik hastalığa sahip bir çocuğun bulunması tüm aileyi tesirler ve aile bireylerinin önemli seviyede gerilim yaşamalarına neden olur. Çocuğa kronik hastalık tanısı konulduğunda ebeveynler çeşitli etaplardan geçerler:
İnkar, ebeveynle hastalık boyunca tanıyı birinci duydukları anı, dayanılması en güç an olarak belirtmektedirler. Ebeveynlerin yansılarını anlayabilme, geç kalındığını söyleme üzere suçlayıcı hallerden kaçınma, hastalığı tanıyabilmeleri için dayanak olma hastalığın anlaşılmasını ve tedaviye ahengi sağlayacaktır. İnkar duygusu desteklenmeden kabul edilmelidir. Fakat inkar tedavi ve bakımı engellerse ziyanlı olabilir.
İnkar devrini ekseriyetle öfke ve içerleme ile son bulur. Öfkeyi kendini hatalı hissetme izler. Genetik geçişli hastalıklarda ebeveynlerin suçluluk hisleri daha ağırdır. Hastalığın nedeni olarak kendilerini görmelerinin yanında, öteki çocukları ve gelecek hakkındaki tasaları de suçluluk hislerini artırır.
İçinde bulundukları yeni duruma ahenk yapmaya çalışan ebeveynler yas evresi de yaşarlar. Yas, depresyonla sonuçlanabilir. Bazen yalnızca burada takılıp kalabilir hem çocuk hem de anne babalar.
Kabullenme, tüm bu devirlerde beklenen, ebeveynlerin ve çocuğun hastalığı kabullenmeleridir. Hastalığın kabulü tedavinin aktifliğini ve sürekliliğini olumlu etkileyecektir. Hastalık sırasında yinelenen sorunlar ortaya çıktıkça ya da çocuk önemli sıkıntılarla karşılaştıkça bu evreler tekrarlayabilir.
Çocuğun ya da ebevennlerin bu evrelerden birinde takılıp kalması, psikiyatrik ya da ruhsal yardım gerektirebilir.
Çocuğun hastalık karşısında gösterdiği yansılar, gelişim seviyesi, yetenekleri, ebeveyn- çocuk münasebetinin hastalık evvelki seviyesi, aile ilgileri hastalığın getirdiği fizikî sorunlar vb birçok etkene bağlı olarak değişiklik gösterebilir. Emsal formda hastalık çocuğun toplumsal ahengine, okul yaşantısına, akranları ile münasebetine kadar tesir edebilir. Uzun müddetli hastalığı olan çocuklarda daha fazla davranışsal sorunlar görülebilir.
Aile bireylerinin çocuğa karşı çok esirgeyici ve kollayıcı tavırları çocuğun bağımlılığını daha da takviyeler. Ülkemizde ebeveynler çocuklarını hastalık ve tedavi süreci konusunda bilgilendirmekten kaçınıyorlar, eksik ya da yanlış bilgi veriyorlar. Hastalığı nedeniyle akranlarından farklı davranan çocuğun ebeveynleri onu korumak için, çocuğu problemleri gizlemesi konusunda yönlendirebilir. Bu uğraş, çocuğun utanılacak bir durumu olduğu ve bunu gizlemesi gerektiği hissini güçlendirir. Çocuğa yüklenen bu zorlayıcı tesirler, onun olumsuz hisler geliştirmesine neden olabilir. Kronik hastalığı olan bir çocukla yaşamaya ahenk sağlayabilen ebeveynler ise, çocuk üzerinde gerekli ve gerçekçi sınırlamalar getirirler. Çocuğun öz bakımını, okul nizamını takviyeler ve yaşıtları ile bağını geliştirirler.
Küçük çocukların kronik hastalıklar ile baş etme konusunda ergenlere nazaran daha başarılı oldukları söylenebilir. Ergenlik periyodunda, kendini uygun yönetebilme ve kronik sıhhat durumlarına ahenk sağlama üzere ömür uzunluğu gerekli olan donanımlar kazanılmaktadır. Bunun sonucu olarak ergenlerin sıhhat sıkıntılarıyla baş etmeyi öğrenmesinin yanında, yetişkin ömrüne bu devrin olumsuzluklarını taşıması da kelam konusu olabilmektedir.
Tüm kronik hastalıklar ailenin ekonomik kaynaklarının tüketimini artırmaktadır.
Ahenk sıkıntıları, ekonomik zahmetleri olan ailelerde daha çok görülmektedir. Kronik hastalık ailenin toplumsal ömrünü ve toplumsal bağlarını de tesirler. Toplumsal izolasyona yol açabilir.
Kronik hastalığı olan çocuklar etraflarındaki insanlarda endişe, telaş ve ebeveynlerde utanç hislerine yol açabilirler.
Bu ailelerde eşler ortası çatışma ve zorlanmalar daha sık yaşanabilir. Bakım verici yükü; aile içinde başka sorumlulukları yerine getirirken, yetersizliği olan bir çocuğun günlük bakımını sürdürme ile ilgili olarak yaşanan ağır bir dert ve baskı durumudur. Kronik hastalığı olan çocuğun bakımında annenin yükünün daha fazla olduğu, genel bir kanıdır.
Kronik hastalığı olan çocuk ve ergenlerin ömür konforu için neler yapılabilir?
Kesinlikle çocukların tedavisi ile ilgili kararlar onlarla konuşulmalı, bilgi verilmeli ve kararlara katılmaları sağlanmalıdır. Çocuğa sorular sorarak ve müsaade isteyerek fizikî bir teşebbüs sırasında tercih hakkı vermek, onun bir şeyleri hala denetim edebildiği hissini yaşamasını sağlayarak yararlı olacaktır. Küçük çocuklar için hastalığın ne olduğu ve kendilerinin neler yapması gerektiği ile ilgili kolay açıklamalar kafidir. Çocuk ve ergenlerin ferdî özelliklerine nazaran hastaneye yatışa yansıları farklı olabilir. Çocuk için hastalıktan evvelki yaşantısında değerli olan günlük tertip ve rutinler olabildiğince korunmalı ve sürdürülmeye çalışılmalıdır. Kimi çocuklar tedavi grubundan güvendikleri bireylerle kendilerini korkutan şeyler hakkında konuşabilir. Çocuklar direkt konuşmasalar da, fotoğraf yaparak, oynayarak, hikaye ve masal dinleyerek/anlatarak hastalıklarına ait fikir ve hislerini işleyerek rahatlar. Oyun ya da fotoğraf yapma üzere yansıtmalı teknikler kullanılarak çocuğun korkuları ile başa çıkmasına yardımcı olunabilir. Uygun bir biçimde yapılacak bilgilendirme, ulaşabileceği yetişkinlerin olduğunu bilme, onlara gerektiğinde soru sorma ve dertlerini belirtme imkanı verir.
Hasta çocukların bulundukları durumu olumlu tarafta algılamalarına yardımcı olabilecek ve onların hayat kalitelerini destekleyecek/geliştirecek sanat yoluyla eğitim programı önerilebilir. Psikoterapi yolları içerisinde sayılan sanat terapisi, hastaların duygusal çatışmalarının düzelmesine, kendisinin farkına varmasına ve ferdî gelişimin desteklenmesine yardımcı olmaktadır.
Lösemi tedavisi gören 32 çocuk üzerinde yapılan deneysel bir çalışmada sanat terapisinin gerilim, korku ve hayat kalitesi üzerindeki tesirliliğini araştırmıştır. Sanat terapisi alan çocukların sağlıklı çocuklara nazaran tedavi sürecinde işbirliğine daha fazla yatkın oldukları gözlemlenmiştir. Ayrıyeten daha fazla olumlu başa çıkma tarzları geliştirdikleri ve ömür kalitelerinde artma olduğu belirtilmiştir.
Kronik hastalığı olan çocukların/ergenlerin dolaylı olarak ömür kalitelerini artırmak için kullanılan tekniklerden birisi oyun terapisi ve filial terapidir. Çocuk merkezli oyun terapi maharetlerinin ebeveynlere öğretilmesi olarak tanımlanan filal terapi, dayanak küme formatında ve haftalık oyun seansları ile gerçekleştirilmektedir.
Bu yıl Kasım ayının birinci haftası LÖSEMİ farkındalık haftası olarak belirlendi. Bizler de bu mevzuya dikkat çekerek lösemi üzere öteki kronik hastalıkları olan eveveynlere ve bilhassa de toplumsal sorumluluk şuuru ile hepimize bir hatırlatma yapmak istedik. Lösemi de öbür kronik hastalıklar üzere zorlayıcı, fakat, her vakit yapılacak bir şeyler var…
Birebir vakitte bu ay, DİSLEKSİ Farkındalık haftası olarak da dikkatimiz çekmekte. Disleksi ile ilgili bir çok sefer yazılar yazdık ve farkındalık yaratmaya çalıştık. 2016 yılında Samsun Ulusal Eğitim Müdürlüğü’ nün organize ettiği Öğretmenler için Disleksi Farkındalık Eğitimi’nin, yaptığımız çalışmanın sonucunda öğretmenlerin farkındalığının arttığı psikometrik değerlendirmeler sonucunda da ortaya çıktı. Bu çok hoş elbette, ancak daha fazlasına ihtiyaç var…
FARK EDEREK YAŞAYACAĞINIZ GÜNLER DİLERİM…