SGK tarafından 3 yıldır ilaçları kesildiği için can veren 12 yaşındaki Beytullah Hakyer ’den sonra 7 yaşındaki minik Ekin ’inde yaşamı riskte. Bürokrasiler arasındaki ihtilaf suratından Ekin Miray 6 aydır ilaç alamıyor.
TÜRKİYE ’DE TAKRİBÎ 250 ÇOCUKTA BULUNUYOR
Yağ ve şeker ufalayan enzimlere sahip olmadığı için MPS hastalarının bedenleri sağlıklı olarak büyüyemiyor. Buna bağlı olarak yürüme ve konuşma gibi fiziksel faaliyetleri yerine getiremiyorlar. Sağlıklı fiziksel gelişim için MPS hastalarına enzim rehabilitasyonu uygulanması koşul. 200 binde bir görülen bu hastalık Türkiye ’de takribî 250 çocukta bulunuyor.
Gazi Üniversitesi Çocuk Metabolizması bvefatında rehabilitasyon gören yedi yaşındaki Ekin Miray Yıldız ’a 2011 senesinde MPS TİP 4 teşhisi konuldu. Hekimler 1 Temmuz 2014 tarihinde bir Vimizim isimli ilacı kullanması için Miray ismine bir reçete tertip etti. Endikasyon dışı olan ilacın yurt dışından getirtilmesi için Yıldız ismine 2 Temmuz 2014 tarihinde Sağlık Bakanlığı Türkiye İlaç ve Tıbbi Aygıtlar Müesseseyi tarafından bir rapor hazırlanarak SGK ’ya sevk edildi. Ancak Vimizim isimli ilaç SGK tarafından ‘yurtdışı ödenecek ilaçlar ’ listesine ilave edilmediği için Yıldız bütün 6 aydır ilaç alamıyor.
BİR KUTU İLAÇ 2 BİN 400 LİRA
Enzim rehabilitasyonu alamadığı takdirde minik Miray iskelet sisteminden kaynaklı meseleler sebebiyle bir vakit sonra yürüyemez hale gelecek. Minik Miray ’ın enzim rehabilitasyonu kapsamında haftada bir kere ‘Vimizim ’ isimli ilacı kullanması gerektiğini ancak parasal gidişatı yetmediği kızına ilaç alamadığını belirten baba Şahin Yıldız laflarına şu biçimde devam etti: “Bu ilaç Ekin Miray ’ın sıhhati için çok ehemmiyetli. Ancak elimizde sağlık raporu olmasına karşın ilacı alamıyoruz. Şayet parasal gidişatım olsaydı ilacı paramla alırdım. Ancak bu ilacın bir paketi 2 bin 400 lira. Bu da senede 28 bin liraya denk geliyor. Ayrıca kızım bu ilacı ömür boyu kullanmalı. Ben hocalık yapıyorum. Hoca ücretiyle bu ilacı nasıl alayım? ’ ’
HASTALIĞIN Türkiye Elektrik Kurumu İLACI VAR
Yıldız gibi onlarca MPS hastasının ilaçlarını temin edemediğini belirten MPS LH Derneği Başkanı Nalan Demir mevzuyla alakalı şu biçimde konuştu: “MPS vasati 200 binde 1 tesadüfülen ender bir ambar hastalığıdır. Bu hastalıkla alakalı kullanılan türkiye elektrik kurumu ilaç Vimizim ’dir. Vimizim ülkemizde Sağlık Bakanlığı tarafından kabul edilmiş, ancak SGK tarafından yurtdışı ödenecek ilaçlar listesine ilave edilmemiştir. MPS ’li çocuklarımızın mani ve sızıları her geçen gün çoğalmakta. Bu ilaç çocuklarımızın daha nitelikli bir yaşam sürmelerini sağlamaktadır. Bu ilacın getirtilmesi için ne yazı ki dernek olarak ve ailelerin çabaları neticesiz kalmıştır.”
SAĞLIK BAKANLIĞI: SGK ONAYI BİLAVE EDİLİYOR
Ekin Miray ’ın ilaçlarını alması için Vimizim isimli ilacın SGK tarafından ‘yurtdışı ödenecek ilaçlar ’ listesine ilave edilmesi gerektiğini belirten Sağlık Bakanlığı mevzuyla alakalı şu açıklamayı yaptı: “Müessesemizce kullanımı ve yurtdışından ithalatı uygun bulunan ilaçların ödemesi Sosyal Güvenlik Müesseseyi SGK tarafından yapılmaktadır. Alakalı ilacın ödenebilmesi için de SGK tarafından ‘yurtdışı ödenecek ilaçlar ’ listesine alınması gerekmektedir. Müessesemiz tarafından alakalı ilacın ödenebilmesi için SGK’da pozitif görüş verilmiştir.”
45 GÜN YOĞUN BAKIMDA YAŞAM SAVAŞI VERDİ
Sosyal Güvenlik Müesseseyi, 2011 senesinde Sağlık Uygulamaları Tebliği ’nde SUT bir tertip etme yaparak 6 yaş altındaki ‘ileri derece zihin özrü ’ olan MPS hastalarının enzim rehabilitasyonlarının artık SGK tarafından karşılanmayacağını bildirmiş, bunun üzerine üç sene boyunca ilaçlarını alamayan 12 yaşındaki Beytullah Hakyeri 45 gün yoğun bakımda kaldıktan sonra 8 Ekim ’de yaşamını kaybetmişti.